Sie boxt Parkinson – Franziska Engehausen (Parkinson Stiftung) über Gesundheitspolitik und Reformen
Shownotes
In dieser Episode des Podcasts "Damit die Guten gewinnen" spreche ich mit Franziska Engehausen, der Geschäftsführerin der Parkinson-Stiftung und Gesundheitsökonomin. Unser Gespräch dreht sich um die Herausforderungen und Chancen im Umgang mit Parkinson, einer neurodegenerativen Krankheit, die in Deutschland etwa 400.000 Menschen betrifft und weltweit rapide zunimmt. Franziska setzt sich für mehr Forschungsanstrengungen, bessere Versorgung und erhöhte Sichtbarkeit der Krankheit ein, mit dem ehrgeizigen Ziel, in zehn Jahren die Botschaft „Parkinson ist jetzt heilbar“ auf der Website der Stiftung zu präsentieren.
Wir diskutieren die oft vernachlässigten Symptome von Parkinson und die Schwierigkeiten bei der Diagnose dieser Krankheit. Franziska betont, dass viele Frauen und junge Menschen an Parkinson leiden, jedoch die Erkrankung häufig spät oder gar nicht erkannt wird. Wir beleuchten die Rolle unseres Gesundheitssystems und die Dringlichkeit, dass Männer und Frauen unterschiedlich behandelt werden, da ihre Krankheitsbilder variieren. In diesem Kontext ist auch das Ehrenamt ein wichtiges Thema für Franziska, da sie sich sowohl politisch als auch praktisch für das Wohl chronisch kranker Menschen engagiert.
Ein weiteres zentrales Thema ist die Notwendigkeit einer gesellschaftlichen Auseinandersetzung mit psychischen Erkrankungen, die häufig als Tabuthemen behandelt werden. Wir sprechen über die Relevanz von Aufklärung und Unterstützung für Menschen mit Parkinson und deren Angehörige, insbesondere in Bezug auf die unglaublichen Herausforderungen, die diese Menschen in ihrem Alltag bewältigen müssen. Franziska erläutert, wie die Parkinson-Stiftung aktuell Projekte fördert, die innovative Ansätze für die Behandlung und Behandlung der Erkrankung aufzeigen.
Ein faszinierender Aspekt unserer Diskussion ist die Einführung des kleinen Chatbots "James", der Patienten rund um die Uhr zur Verfügung steht, um ihre Fragen zu beantworteten. Dieses digitale Tool wird als Beitrag zur Aufklärung und Unterstützung von Parkinson-Betroffenen angesehen, um ihnen schnelle und fundierte Informationen zu bieten.
Zusammenfassend glauben wir, dass Gesundheitspolitik nicht nur aus der Verteidigung des Bestehenden besteht, sondern auch fortlaufende Reformen und Verbesserungen erfordert. Wir fordern ein Umdenken in der Gesellschaft, um Parkinson und ähnliche Krankheiten nicht nur als Patientenzahlen, sondern als Teil eines sozialen Ganzen zu betrachten, das ebenfalls Anerkennung und Respekt verdient. Abschließend führt Franziska aus, dass wir uns als Gesellschaft Gedanken darüber machen müssen, wie wir Menschen mit schweren Krankheiten wahrnehmen und unterstützen können, sodass wir schließlich eine gesündere und verständnisvollere Gesellschaft schaffen.
00:00:07 Einführung in Parkinson und Engagement 00:00:27 Die Rolle der Demokratie in der Gesellschaft 00:00:42 Ehrenamtliche Tätigkeiten und persönliche Erfahrungen 00:00:53 Franziska Engehausen und ihr Werdegang 00:06:41 Herausforderungen im Gesundheitssystem 00:08:50 Aktuelle Entwicklungen im Gesundheitssystem 00:10:31 Wünsche für das Gesundheitssystem 00:12:06 Einblick in die Parkinson-Stiftung 00:13:45 Parkinson als Thema in der Gesellschaft 00:16:34 Symptome und Diagnose von Parkinson 00:19:08 Forschung zu Ursachen von Parkinson 00:22:01 Einsatz von KI in der Parkinson-Stiftung 00:25:00 Aktivitäten zum Weltparkinson-Tag 00:28:08 Die Rolle der Stiftung in der Forschung 00:31:16 Unterstützung der Parkinson-Stiftung 00:33:43 Bedeutung der Stiftung in der Forschung 00:35:50 Frank Elstner als Botschafter der Stiftung 00:37:52 Zukunftsvisionen für Parkinson 00:40:18 Vergleich zu HIV/AIDS und Hoffnung auf Heilung 00:45:22 Sport und Bewegung bei Parkinson 00:49:05 Sensibilisierung für Parkinson in der Öffentlichkeit 00:52:09 Respekt gegenüber Erkrankten in der Gesellschaft 00:55:25 Abschließende Gedanken und Zukunftsausblick
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00:00:00: Trotz alledem ist Parkinson, glaube ich bis heute die Krankheit der alten Männer.
00:00:07: Dass Menschen mit neurologischen Erkrankungen oder neurodegenerativen Erkankungen darum kämpfen müssen wie ihre Schwerbehinderung genehmigt wird oder nicht?
00:00:19: Wann kommen wir endlich mal dazu dass Männer und Frauen tatsächlich unterschiedliche Krankheitsbilder haben und anders behandelt werden müssen?
00:00:28: Wer sind denn für dich die Guten?
00:00:30: Oh, ganz einfach.
00:00:42: Herzlich willkommen zu Damit Die Guten Gewinn dem Interview Podcast von ASK!
00:00:47: Ich bin Thomas Müllnegöl und ich spreche hier mit Menschen die mit ihrem Engagement etwas für unsere Gesellschaft tun.
00:00:54: Heute begrüße ich ein Gast der mit einer ambitionierten Vision für die Zukunft kämpft.
00:00:58: In zehn Jahren soll auf der Webseite ihrer Stiftung die Schlagzeile zu lesen sein Parkinson ist jetzt heilbar nicht mehr und nicht weniger.
00:01:07: Mein Gast ist Franziska Engerhausen, Geschäftsführerin der Parkinsonsstiftung.
00:01:12: Sie ist Gesundheits- und Sozialökonomin und arbeitet fast ihr ganzes Berufsleben für unsere Gesundheit!
00:01:18: Seit April hier steht sie an der Spitze der Parkinson Stiftung – macht dort Druck für mehr Forschung, bessere Versorgung und mehr Sichtbarkeit.
00:01:28: Wir sprechen über eine Krankheit die rund vierhunderttausend Menschen in Deutschland betrifft und weltweit am schnellsten zunimmt Darüber, was unser Gesundheitssystem für chronisch Kranke wirklich leisten muss.
00:01:38: Und du erfährst, was es mit diesen Boxrandschuhen und Parkinson auf sich hat!
00:01:43: Viel Spaß beim Reinhören – damit die Guten gewinnen!
00:01:46: Franziska Engerhausen, schön, dass Du da bist.
00:01:48: Herzlich willkommen!
00:01:49: Ja vielen Dank, das freut mich auch, dass ich da sein darf.
00:01:52: Franziska, unser Podcast heißt ja «Damit Die Guten Gewinn».
00:01:55: Wer sind denn für Dich die Guten?
00:01:56: Auch ganz einfach die Demokraten….
00:01:58: alle Demokraten...
00:02:00: Fertig.
00:02:01: Auf was wir hier schon erlebt haben, du glaubst es gar nicht!
00:02:03: Wir hatten hier schon wissenschaftliche Abhandlungen, wer die Guten sind... ...wir hatten minutenlange Diskussionen, wer den guten sein können und jetzt sind's simpel die Demokraten.
00:02:11: Ja
00:02:11: ich muss da nicht lange drüber nachdenken.
00:02:14: Sind für dich alle AfD-Wähler keine Demokraten?
00:02:17: Durchaus genau.
00:02:19: Sind alle keine Demokraten.
00:02:21: Was ist ein Linkswähler für dich?
00:02:23: Das ist auch eine Art von Demokratie ja doch klar.
00:02:26: Okay weil das ist ja so ne Frage unterschiedliche Sichten auf die Rennen da, wie man es bei einem politischen nennt.
00:02:32: Und wir haben ja durchaus auch die Debatte der CDU vor allem, die er sagt mit der Linkspartei arbeiten wir auch nicht weil das ist für uns das eigentlich immer noch direkt ein Stasi-Nachfolger, deshalb können wir mit denen auch nicht arbeiten.
00:02:42: Deshalb finde ich es mal interessant zu gucken wer ist denn Demokrat wenn wir über die guten reden?
00:02:47: Sind die...
00:02:48: Aber ich finde die Demokraten nicht nur die demokratischen Parteien Ich finde ja auch alle Menschen die sich ehrenamtlich engagieren sind für mich auch Demokraten.
00:02:57: Das Ehrenamt ist lustigerweise etwas, was immer wieder hier fehlt als genau der Punkt von Zusammenhalt für die Demokratie.
00:03:04: Für die Gesellschaft und das sind die... sich wirklich darum kümmern, dass da Laden läuft?
00:03:10: Genau!
00:03:12: Machst du ehrenamt?
00:03:13: Ja Was denn?
00:03:16: Ich betreue zwei ukrainische Familien Tatsächlich über noch Und die zwischenzeitlich auch Fuß gefasst haben logischerweise in Deutschland und zwischenzeitliche es nicht nur Ehrenamten deutlich mehr als das.
00:03:30: Es macht unglaublich viel Spaß und Freude.
00:03:35: Das sind ja Leute, die in Not gekommen sind?
00:03:38: Ja
00:03:39: Und du siehst über die Zeit wie sich es für Sie positive entwickelt und Sie Fußfasten in der Gesellschaft, wie Sie ankommen im Land, wie sie Ängste abbauen.
00:03:47: Wie fühlt sich das so für dich anders zu betrachten?
00:03:50: Es ist unglaublich schön!
00:03:52: Und gleichzeitig muss ich auch sagen, dass Deutsch der freund...der ukrainischen Freund ist deutlich besser als mein ukrainisch.
00:03:58: Was ich zwischenzeitlich versuche zu lernen.
00:04:02: Das ist so.
00:04:02: das andere was für mich interessant ist gespiegelt zu bekommen.
00:04:07: die haben ja einen relativen eine relative Hürden oder Odyssey in den ganzen bürokratischen Zwängen, die wir in Deutschland als selbstverständlich betrachten.
00:04:22: Und diese ganzen Anträge – wie geht das mit einer Krankenkasse?
00:04:25: Was muss ich tun damit ich behandelt werde?
00:04:28: Wissen Sie heute alle Bescheid darüber?
00:04:31: Es ist alles schön!
00:04:31: Am Anfang habe ich sie betreut und fand es unglaublich spannend von einer anderen Warte aus auch Blicke auf das Gesundheitssystem werfen zu dürfen Was ich vorher, ich hab das ja alles als normal hingenommen.
00:04:45: Als Gesundheitsökonom bist du da ganz anders im Thema und die ukrainischen Freunde haben mich schon andere Sachen kennenlernen lassen.
00:04:57: Man lässt es auch wirklich schön.
00:04:58: an Ostern haben wir zusammen gefeiert.
00:05:00: Ukrainsche Süßigkeiten sind nicht meine Süßigkeit aber sonst ist es unglaublich schön und ich betrachte das auch immer wieder als ein Privileg das alles kennen lernen zu dürfen.
00:05:13: Und jetzt kurz eine Werbung in eigener Sache.
00:05:16: Wenn du immer schon einmal bei deinem mit den guten Gewinnen live dabei sein wolltest, hast Du jetzt die Chance!
00:05:22: Am neunten Oktober wird es abends eine Live-Folge im Rahmen der Zoom Podcast Week in Düsseldorf gehen.
00:05:28: Ich freue mich schon sehr auf diesen Abend mit vielen von Euch im Publikum und ganz besonders freue ich mich auf meinen Gast.
00:05:35: Es wird kein geringerer sein als Michel Friedmann.
00:05:38: Ich kenne Michel Friedmann schon viele Jahre und freue mich immer, ihn zu treffen und mit ihm zu sprechen.
00:05:43: Ich bin mir sicher dass das ein sehr spannender Abend wird!
00:05:47: Wenn du Lust hast am neunten Oktober in Düsseldorf dabei zu sein sind Karten ab sofort unter zon-podcast-week.de erhältlich.
00:05:57: ich hoffe wir sehen uns in Düsseldorf.
00:06:01: Es bereichert das Leben ja auch wenn man mal Leute kennenlernt oder näher kennen lernt die nicht aus dem eigenen Dauerorbit kommen?
00:06:09: Absolut.
00:06:10: Genau!
00:06:10: Das ist ein ganz anderen Lebensumstand, Land.
00:06:15: Alles anders?
00:06:16: Ähm...
00:06:19: das ist noch kurz über dich sprechen.
00:06:22: Du hast ja dein quasi den gesamtes Berufsleben in das Thema Gesundheitswesen gesteckt und bist wirklich absolut tief drin in diesem ganzen Thema.
00:06:32: Hast du es politisch begleitet bis jetzt schon seit ein paar Jahren am Geschäftshören der Parkin so eine Stiftung?
00:06:40: Wie bist du da reingekommen und warum ist das Gesundheitswesen bei dir geworden?
00:06:48: Ich bin Mitglied der SPD.
00:06:50: Und ich habe, bin begeistert des Mitglieder der SPD darum geht es gar nicht.
00:06:54: aber ich hab damals festgestellt Landesverband Baden-Württemberg hat sich außer einem weiteren Genossen auf Bundesebene niemand um das Thema Gesundheit gekümmert.
00:07:06: Im Gespräch mit Klaus Kirschner damals, das war der Genosse und Bundestagsabgeordneter.
00:07:14: Hab ich festgestellt, Gesundheit kann total spannend sein vor allen Dingen.
00:07:18: Ich war allein erzählende Mutter von einigen Kindern.
00:07:20: Wir hatten eigentlich noch nie wirklich große Probleme mit dem Gesundheitssystem.
00:07:24: Aber das einfach mal von anderer Warte aus zu betrachten fand ich gut Und so bin ich reingewachsen in das Thema Gesundheitspolitik-Gesundheitssystem.
00:07:35: Aber Gesundheitspolitik ist ja einer der komplexesten Bereiche in der Politik.
00:07:40: Absolut, klar!
00:07:43: Wie lange hat das gedauert bis du das Gefühl hattest, du hast einen Überblick?
00:07:48: Ich hatte unglaublich viel Glück.
00:07:49: ich war bei einer Krankenkasse und der damalige Vorstandsvorsitzende hat mich quer durch alle Abteilungen hospitieren lassen.
00:07:56: Ich weiß die Krankenkase geht... Das war mein Einstieg.
00:08:00: Dann war ich bei einer Selbsthilfe und habe Gesundheitspolitik von ganz anderer Seite gesehen, nämlich mit sehr viel Enttäuschungen.
00:08:07: Und sehr viel Kampf!
00:08:09: Heute bin ich bei der Parkinson-Stiftung und ich muss sagen... Ich bin jetzt in diesen Zwischendingen.
00:08:14: Ich stelle fest, Parkinson ist nicht so das attraktive Thema, dass die Gesundheitspolitik beschäftigt.
00:08:20: also fange ich wieder mit meiner Erfahrung vorne an.
00:08:26: Ist Gesundheitspolitik in Dein Augen mehr?
00:08:31: Verteidigung und Arbeiten am bestehenden oder ist es mehr ständigere Formen, ständiges Verbesser?
00:08:41: Ich würde es andersherum sagen.
00:08:43: Ich glaube dass das Thema Gesundheitspolitik genauso wie Sozialpolitik was ganz essentielles ist für das Thema Demokratie.
00:08:55: Und deshalb ist für mich immer die Frage nicht nur Verteiligung oder Besitzstandswahrung sondern wirklich die Frage Wie gehen wir nicht nur mit den Ressourcen um, die wir haben sondern wie gehen wir damit um dass es den Menschen in unserem Land geht?
00:09:13: Ich bin ganz dankbar das wir so relativ kurzfristig diesen Termin für den Podcast machen konnten.
00:09:18: Wir zeichnen auf aber ich muss kurz gucken am achtundzwanzigsten April.
00:09:20: Aber wir erscheinen auch immerhin schon am achten Mai.
00:09:23: So findet er eine kurze Zeit.
00:09:25: Es sind ja gerade Wochen wo gerade übers Gesundheitssystem und über Reformen im Gesundheitssystem gibt die Vorschläge von Nina Wagen viel deportiert wird.
00:09:33: Wir wissen noch nicht ganz, was dann am achten Mai letzter Stand sein wird.
00:09:38: Aber genau da ist ja gerade so super viele Bewegungen.
00:09:41: Wie nimmst du diese Lage gerade wahr?
00:09:47: Ich glaube der Hype dieser Finanzkommission mit diesen sixundsechzig Punkten die diese Streichleste von den sechsundsechszig einzelnen keine Ahnung zu streichenden Anlassen, das ist mit Sicherheit was wie beim Gesundheitssystem übrigens üblich.
00:10:09: Es ist nicht so, dass es so rauskommt, wie es reingegangen ist.
00:10:15: Ich glaube, was tatsächlich die Besitzstandswahrung anbelangt... Man hat ja auch gesehen, wer alles weint, bittere Tränen weint über diese Streichvorschläge und Angst hat zu kurz zu kommen.
00:10:30: Am Ende des Tages glaube ich um Für diese Regierung, wenn sie glaubwürdig sein wollen und das nehme ich einfach an dass es so ist müssen Sie im Endeffekt eigentlich – und das meine ich wirklich mit dem Thema Demokratie.
00:10:45: Es müssen Dinge angegangen werden die für alle gut sind oder was Gutes bedeuten.
00:10:53: Und dann ist mit Sicherheit die Frage, wer sich da alles bewegen muss.
00:10:57: Das wird nicht nur die Frau Wagen sein es wird auch der Herr Klinkweil sein weil die Frage was finanziert wird also Versicherungsfremdeleistungen oder nicht das muss einfach mal offen auf den Tisch und da wird sich hoffentlich in den Tagen von achtundzwanzigsten April bis achten Mai so einiges bewegen schätze ich jetzt mal.
00:11:19: Du bist bei mir podcast du hast ein paar wünsche frei.
00:11:22: Was wären denn die drei Sachen, die wir idealerweise am Gesundheitssystem anpacken sollten?
00:11:27: Ganz einfach.
00:11:28: Ich hätte gerne das Thema, der ist die ganzen Bürgergeldempfänger, dass es tatsächlich aus Steuermitteln bezahlt wird und dann im Endeffekt auch nicht mehr darüber nachgedacht wird, dass nur GKV versicherte diese ganzen Leistungen finanzieren sollen.
00:11:46: Das ist tatsächlich ein ganz wichtiger Punkt.
00:11:48: Die Frage der Familienversicherung kann man so oder so sehen, ich als Frau nicht mehr junge Frau aber als Frau würde doch darum bitten dass wir auch da mal anfangen das die Gleichheit für alle irgendwie jetzt mal langsam hergestellt wird.
00:12:01: Wir sind zwischenzeitlich zwei tausend sechs und zwanzig und schaffen es immer noch nicht einmal im Gesundheitssystem.
00:12:08: Und was ich mir sehr wünschen würde ist tatsächlich steht nicht mal in der Streichliste drin Aber das ist die Frage, wann kommen wir endlich mal dazu?
00:12:19: Dass Männer und Frauen tatsächlich unterschiedliche Krankheitsbilder haben.
00:12:24: Und anders behandelt werden müssen.
00:12:27: Weil es sind Dinge, die finden im Moment weder in der Forschung noch in der Gesundheitsversorgungsstadt.
00:12:32: Wenn ich noch einen vierten Wunsch frei hätte...
00:12:35: Na gut!
00:12:36: Mein vierter Wunsch ist tatsächlich, dass das Thema Parkinson ganz anders noch im Gesundheitssystem ... eine Aufmerksamkeit findet, das haben wir nämlich noch nicht angeschafft.
00:12:49: Wir kommen bestimmt später einmal aufs Gesundheitssystem.
00:12:51: aber Parkinson war gerade das richtige Stichwort.
00:12:54: du bist jetzt im dritten Jahr Geschäftsführerin der Parkinson-Stiftung.
00:12:58: was hatte ich gereizt genau diesen Job zu übernehmen?
00:13:03: Ich habe tatsächlich eine familiäre Vorbelastung mit einer neurogenerativen Erkrankung in der Familie und das ist tatsächlich.
00:13:18: Das ist irgendwie alle diese Erkrankungen auch Parkinson vor allen Dingen, das ist ein Tabu-Thema in unserer Gesellschaft.
00:13:26: Und du hast es gerade eben schon gesagt ich gucke ja zurück auf eine lange Geschichte unter dem Aspekt Gesundheitspolitik, Gesundheitssystem und weiß eigentlich wie manche dieser Werkzeuge und Zahnrädchen ineinander gehen.
00:13:40: Deshalb fand ich diese Chance bei der Parkinson Stiftung auch diese Krankheit sichtbar zu machen.
00:13:49: in der Gesellschaft, in der Politik fand ich schon eine ganz große Chance und wir nehmen die glaube ich auch zusammen mit großer Begeisterung wahr.
00:13:58: Wir hatten vor einem Jahr hier im Podcast schon mal das Thema Alzheimer.
00:14:02: Ich finde es selber so super interessant mal in Krankheitsbilder reinzuschauen.
00:14:08: Die ganze Frage was geht präventiv?
00:14:11: was funktioniert aktuell im Gesundheitswesen, damit nicht so sonderlich gut.
00:14:15: Warum wissen Leute oftmals nicht Bescheid über die Krankheiten?
00:14:17: Deshalb Gutes wir beide ein bisschen Zeit haben heute mal über Parkinson zu sprechen und auch über die beiden Boxhandschuhe, die du mir mitgebracht hast.
00:14:27: aber das ... Wir wollen uns heut'n nicht prügelen, dann reden wir gleich einmal drüber warum du sie mitgebracht hast.
00:14:33: Parkinson ist ja meine ich die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung nach Alzheimer.
00:14:39: Absolut
00:14:39: genau!
00:14:40: sind in Deutschland mehrere hunderttausend Leute erkannt.
00:14:42: Weltweit sechs Millionen ist richtig
00:14:44: hoch.
00:14:46: Michael J Fox ist ein Beispiel, dass man öffentlich sehr kennt.
00:14:49: In Deutschland ist Frank Elstner der auch bei euch eine besondere Rolle in der Stiftung hat.
00:14:54: Warum is Parkinson trotzdem in der Öffentlichkeit zurzeit eigentlich gar kein großes Thema?
00:15:03: Ich glaube das es tatsächlich so ne Tabuchzone.
00:15:07: also wenn ich Menschen Erzähle, dass ich bei der Parkinson-Stiftung bin.
00:15:11: Dann fällt dem einen oder anderen ein.
00:15:13: Ach ja!
00:15:13: Meine Nachbarin hatte auch Parkinson oder ich habe eine Tante oder irgendetwas Vergleichbares.
00:15:18: Trotz aller Deben ist Parkinson bis heute die Krankheit der alten Männer und es ist tatsächlich so das er auf den ersten Blick betrachtet mehr Männer an Parkinson erkrankter als Frauen.
00:15:36: Nichtsdestotrotz ist es tatsächlich so zwischenzeitlich, dass nicht nur immer mehr Frauen sondern vor allen Dingen auch junge Menschen teilweise schon mit zwanzig an Parkinson erkranken.
00:15:50: Und diese Krankheit der alten Männer ist aber ja so alte Männer halt auf dieser Art und das ist einfach nicht wahr weil Parkinson ist auch äußert sich jetzt nicht unbedingt immer nur mit dem Tremor von dem jeder glauben, dass das genau das erste Indiz ist.
00:16:06: Da gibt es ganz viele Symptome gerade bei Frauen sind.
00:16:12: Symptomen die mit Parkinson in Zusammenhang stehen werden oftmals bei Frauen mittleren Alters als Symptom aus der Menopause dann diagnostiziert also gar nicht dieser neurologischen Erkrankung zugeordnet.
00:16:29: und so ist es tatsächlich glaube ich.
00:16:30: Fazit Parkinson wird extrem schlecht und spät erkannt, weil jede Parkinson-Erkrankung jedes Einzelnen ist was ganz Unterschiedliches.
00:16:44: Nicht nur an den Symptomen sondern tatsächlich in der Schweregrade Erkrankungen usw.
00:16:51: Deshalb scheint es wohl auch für Fachärzte schwierig zu sein die Krankheit zu erkennen.
00:17:00: Und dann kommt eben auch dazu dass viele Menschen Beispiel Schmerzen in den Gliedmaßen.
00:17:08: Dann gehen sie zum Orthopäden, werden dort behandelt bekommen bestenfalls noch eine neue Hüfte um dann irgendwann nach Jahren festzustellen auch die Hüftel war es nicht Es war der Parkinson.
00:17:22: Was sind das für Symptome, die viele Leute inklusive Fachmedizin an übersehen?
00:17:28: Ist gerade wahrscheinlich Schmerz in den Gelenken Das Zittern, das kennt man ja.
00:17:32: Das Zittern ist nicht unbedingt gleich das Erste.
00:17:36: Schlafprobleme, diese sogenannte Rem-Schlafphase ist ganz anders als bei gesunden Menschen.
00:17:44: Depressionen bei Frauen, ganz häufig Depressionen, Verdauungsprobleme... Wir kennen das alle aus der Pandemie.
00:17:53: Die Menschen verlieren plötzlich den Geruchssinn aber das sind eben Dinge Wie gesagt, die Werten.
00:18:02: Also man muss dann im Endeffekt eigentlich sich ein Zettel hinlegen und sagen habe ich Verdauungsprobleme?
00:18:07: Habe ich Probleme mit dem Riechen?
00:18:09: Hab' ich Probleme und so weiter?
00:18:11: Mit dem Gehen kleine Schrift... Die kleinen Schritte, die da entsprechend irgendwie entstehen.
00:18:17: Wenn das dann die Summe aller Dinge dass man sagt ja Ich kann bei vielen Sachen Kreuz machen Dann wäre es vielleicht ganz gut dann mal tatsächlich den Neurologen oder die Neurologen darauf anzusprechen, ob es nicht doch ein Parkinson sein könnte und nicht die Menopause bei Frauen.
00:18:32: Das heißt, das sind viele eigentlich harmlos wirkende kleine Dinge, die gemeinsam dann doch zu dem Bild führen können?
00:18:39: Ganz genau!
00:18:40: Gibt's da den Parkinson-Test?
00:18:43: oder wie bekommt man es denn dann raus?
00:18:45: Man kann es über eine radiologische Untersuchung um festzustellen...
00:18:50: Also
00:18:53: es sind ja Gehirnzellen, die abstärben durch diese mangelnde Dopaminversorgung.
00:18:59: Und man kann das schon erkennen, also die Aufnahmen des Gehirns zeigen dann schon, dass da was nicht in Ordnung ist.
00:19:09: Aber es ist jetzt nicht so, dass wir alle... Das lässt übrigens das Gesundheitssystem Gott sei Dank auch nicht zu!
00:19:15: Dass wir alle in kurzen Intervallen dann entsprechend uns solcher Untersuchungen dann irgendwie unterwerfen.
00:19:23: aber Wie gesagt, es hilft dann schon wenn man sagt okay wir erstellen gerade aus in der Parkinsunstiftung tatsächlich so eine Broschüre wo ihr dann auch so ne Liste beifügen habt.
00:19:35: Sie können sie ankreuzen.
00:19:39: folgende Symptome
00:19:40: Kann ich mich aktuell gut und gesund fühlen etwas tun um mein Risikoparkinson zu bekommen?
00:19:48: Zu verringen.
00:19:50: oder also Ich weiß das nicht ist es genetisch vorbelastet?
00:19:55: Ist es mein Verhalten, ist es Pech.
00:19:58: Wie
00:19:59: passiert's?".
00:20:00: Also es gibt tatsächlich Parkinson-Fälle da ist es tatsächlich eine genetische Vorbelastung.
00:20:08: man nimmt aber zwischenzeitlich an.
00:20:09: also die Anzahl der Parkinson erkranken ist stetig zunehmend.
00:20:16: Da sagt man okay das wird wahrscheinlich auch von dem Thema einer älter werdenden Gesellschaft her rühren ist ja klar die demografischen Entwicklungen die bringen vieles zu Tage, was man vorher eben nicht so entdeckt hat.
00:20:32: Aber was tatsächlich im Moment wirklich in der Forschung verstärkt untersucht wird ist das Thema Umwelteinflüsse auf Parkinson.
00:20:42: Also an Weiß ja heute – das war auch schon in Nachrichten vor zwei, drei Jahren – dass es häufig Landwirte Weinbauern und so weiter gibt die dann nach einem entsprechenden Verfahren an Parkinson erkrankt sind und deren Berufsunfähigkeit tatsächlich aufgrund ihres Berufslebens entsprechend zurückgeführt wird.
00:21:08: Da nimmt man an, dass das vermutlich der Einsatz von Insektenvernichtungs- und sonstigen irgendwelchen Umwelt gerade biegenden Substanzen sind, die da einen entsprechenden Einfluss haben.
00:21:22: haben das Thema Mikroplastik sind da ständig mit konfrontiert.
00:21:26: Das Mann nimmt an, die Forschung nimmt an dass es tatsächlich ein ganz großer Faktor ist Parkinson zu verursachen.
00:21:38: Es gibt davon euch auch Informationen?
00:21:42: Auch da eine Liste oder einfach diese oder frage ich jetzt schon GPT um zu wissen wo was in all diese Faktoren die da schon erforscht sind die da reinfahren können.
00:21:51: Also du musst gar nicht ChatGPT fragen.
00:21:53: Du gehst am besten auf die Seite der Parkinson-Stiftung und da begrüßt dich ein, unser kleiner, neuer Mitarbeiter James.
00:22:02: James schreibt sich nicht wie James sondern mit einem großen A und einen kleinen A und I am Anfang von entsprechend AI weil James ist unsere ja unser kleiner Parkinson-Jackpot.
00:22:23: Natürlich ist der Hintergrund, dass er nicht nur für dich dann bereitsteht.
00:22:26: Sondern natürlich auch für alle Parkinson-Patientinnen.
00:22:30: Ich habe vorhin gesagt, das Schlafthema ist ein ganz großer Begleiter oder unangenehmer Begleit.
00:22:37: Also Menschen, die nachts um zwei sitzen und Parkinson erkrankt sind oder denken, dass sie vielleicht Parkinson hätten können auch nach zum Zooide James fragen?
00:22:50: um dann entsprechend über diese künstliche Intelligenz Antworten zu bekommen.
00:22:55: Und die künstlichen Intelligenzen hört aber nicht über JetGPT, was wir alle kennen, dann gespeist, sondern ... Wir haben eine eigene Datenbank, die basiert auf wissenschaftlichen Leitlinien in anderen wissenschaftischen Studien tatsächlich auch Veröffentlichungen von uns, die eben auch entsprechend geprüft und evident sind.
00:23:16: Und es sind dann die Antworten, die du bei den bekommst wenn du James fragst.
00:23:19: Und James spricht übrigens nicht nur Deutsch.
00:23:23: Wahrscheinlich kann da fast alle Sprache in der Welt?
00:23:25: Ja ganz genau!
00:23:26: Das kann er!
00:23:28: Wie ist das beim Stellen der Frage gerade aufgefallen wie sich die Zeiten verändern?
00:23:31: Vierundzwanzig Jahre lang hätte ich immer gesagt oder muss ich das googeln?
00:23:35: und jetzt ist der Punkt gekommen wo ich sage oder frage ich JetGBT?
00:23:38: Ja
00:23:38: genau!
00:23:39: Es ist total irre und es auch wirklich das Schöne ist... an James nicht nur, dass wir das selber nutzen tatsächlich für unsere tägliche Arbeit.
00:23:48: Wir haben also die Frage wie geht es Parkins und Patientinnen und Patienten?
00:23:55: Und da ist natürlich dieses Thema Tremor bei vielen eine Beeinträchtigung.
00:24:02: und die sagen bevor ich jetzt eine Broschüre lese und die flattert dazu vor mich hin ist es viel einfacher ins Netz zu gehen oder an meinen Laptop zu sitzen und mein iPad, was es denn alles so gibt um dann entsprechend mir solche Sachen beantworten zu lassen.
00:24:22: Und deshalb war das auch quasi ein Service.
00:24:25: nicht nur weil der Trend ist dass wir alle mit KI uns irgendwie abgeben sondern auch sagen vor allen Dingen Parkinson-Betroffene aber ihre Angehörigen denen auch relativ schnell eine Antwort zu geben, das ersetzt natürlich kein Arztgespräch.
00:24:43: Aber ich bekomme meine Fragen beantwortet und nicht die Texte, die irgendjemand mal geschrieben hat.
00:24:48: oder jemand meint sie könnten für mich sinnvoll sein.
00:24:50: Das sind's ja möglicherweise auch aber so bekomm' ich exakt meine Fragen verantwortet was sehr gut ist weil es ist ein anderes Gefühl wenn ich meine Fragen direkt stellen kann.
00:25:01: James ein guter Name.
00:25:03: Ja das kommt von James Parkinson.
00:25:05: war er der Entdecker der Erkrankung irgendwie Menschen auf der Straße dann da beobachtet hat.
00:25:12: Und ich glaube, es war nur fünf über die er dann eine Essay schrieb und hat dann diese Schüttelkrankheit beschrieben.
00:25:23: James Parkinson also am zehnten April wird weltweit gibt's ihn Weltparkinsontag.
00:25:30: Er hat eben nicht nur die Erkrankung lautet auf seinen Namen.
00:25:35: Es ist tatsächlich so dass an seinem Geburtstag am zehnten April weltweit dann irgendwie Aktivitäten um Parkinson eine Aufmerksamkeit zu geben, dann entsprechend stattfinden.
00:25:49: Grüße an meine Schwester die am gleichen Tag Geburtstag hat wie James!
00:25:53: Ja genau herzlichen Glückwunsch.
00:25:54: noch nachträglich.
00:25:56: Wie feiert ihr?
00:25:58: Wir machen unterschiedliche Aktivitäten.
00:26:01: wir machen eine Telefonaktion Die findet bundesweit statt wird vorher entsprechend beworben Und wir haben dann bundesweit also Expertinnen, also Neurologinnen und Neurologen da im Core die angerufen werden können.
00:26:22: Da geben wir immer wieder ein Thema vor und wir machen auch tatsächlich ein großes Online-Meeting nicht in Form eines Podcasts wie heute sondern tatsächlich einen Online Meeting das entsprechend.
00:26:38: Wir laden Experten ein, wir laden Betroffene ein.
00:26:42: Dieses Jahr war der Patientenbeauftragte der Bundesregierung unter anderem da.
00:26:47: Weil dieses Jahr war das Thema Diagnose Parkinson und plötzlich habe ich tausend Fragen ganz gezielt eben darauf.
00:26:56: Ich hab den Verdacht jetzt gehe ich zur Neurologin.
00:26:58: was muss ich tun?
00:26:59: Der Neurolon gesagt ist ja Parkinson.
00:27:03: Dafür schreibe ich ihnen folgende Medikation Und dann habe ich ganz viele Fragen die sich Die von, was mache ich mit meinem Arbeitsplatz?
00:27:12: Muss ich das meinem Chef sagen.
00:27:14: Muss sich das meiner Abteilungsleiterin erzählen?
00:27:17: Was mache ich mir der Rente?
00:27:18: Ist die Lebensversicherung bezahlt?
00:27:21: Wie gehe ich mit meiner Familie um?
00:27:24: Das sind so handfeste Fragen nicht mal nur wie entwickelt sich die Erkrankung sondern tatsächlich... ...was muss ich jetzt tun?
00:27:33: Das geht ein bisschen kann ich noch Sex haben und es sind einfach Fragen, die jeden von uns, denke ich mal so oder ähnlich berühren würden.
00:27:44: Das ist eine Idee aus unserem Betroffenenbeirat und deshalb haben wir alle Aktivitäten in diesem Jahr unter diesen Titel gestellt.
00:27:55: Und was wird tatsächlich auch noch machen?
00:27:58: Ist wirklich so ganz gezielt auch Telefonangebote dass die Menschen dann Auch jenseits dieses Online-Meetings dann nochmal ganz gezielt Fragen stellen können.
00:28:11: Also, dass wir wirklich aussagen ja... Da sind jetzt Ärzte da und mit denen können sie dann telefonieren oder chatten.
00:28:19: Wir versuchen da entsprechend um diesen Tag herum ganz viel zu bauen!
00:28:25: Wir haben auch immer einen Tag des offenen Büros.
00:28:29: Sehr interessant Menschen von der Straße oder die das gelesen haben kopnend sein.
00:28:34: Und?
00:28:35: Wie geht es euch?
00:28:36: Erzähl doch mal was.
00:28:37: Ich habe auch Parkinson, in diesem Jahr hatten wir dem Motto entsprechend eine Physiotherapeutin dann zu uns eingeladen die immer zur halben Stunde dann Übungen gemacht hat und das ganze Büro stand voll und hat dann Übung für Parkinson erkrankte gemacht war großartig.
00:28:54: Ach super ich verstehe dass so.
00:28:58: ihr bildet als Stiftung auch ne Community.
00:29:01: also ihr seid nicht nur dafür da auch Forschung zu finanzieren, sondern ihr seid auch stark dabei Antworten zu geben und zu informieren den Leuten irgendwie eine Anlaufstelle zu gehen.
00:29:13: Ja wir haben ja im Prinzip dieses Motivorschen Informierend betroffen in Helfen Und das bildet es eigentlich ab.
00:29:21: Wir machen also Forschungsförderungen In dem Sinne dass wir Preise ausschreiben jedes Jahr die im Endeffekt eigentlich darauf fokussieren, dass eben auch Ideen für Studien eingereicht werden die vielleicht jetzt nicht in der normalen Forschungsförderung Berücksichtigungen finden würden.
00:29:47: Die vielleicht ein bisschen innovativen Ansatz haben und da ist es auch so das wir Jahr für Jahr versuchen.
00:29:54: diese Innovationspreise werden, die von uns genannt sind jeweils mit hunderttausend Euro dann entsprechend werden hier ausgelobt bekommen die auch ein Oberthema.
00:30:08: Das Thema jetzt, der Einsinn des Schluss ist am einen dreißigsten Mai für dieses Jahr in jeglicher Art Prävention an klinische Forschungspreise.
00:30:20: Wir haben also Grundlagenforschung wir aber auch tatsächlich Versorgungsforschungen und dann eben noch einen Präventionspreis.
00:30:27: Der wurde uns separat nochmal von jemandem gespendet und wir sind das ja dankbar darüber.
00:30:34: Ja, gespendete ist ein guter Hinweis.
00:30:36: Ihr finanziert euch nicht staatlich, richtige?
00:30:39: Nein.
00:30:41: Wir finanzieren uns ausschließlich aus Spenden und allem was dazu gehört.
00:30:48: Das ist tatsächlich... das ist ein spannendes Feld weil wir logischerweise auch immer schauen müssen wenn wir großartige Ideen haben und momentan würden wir gerne zu einem digitalen Ökosystem.
00:31:04: also James ist der Anfang unseres digitalen Angebotes, wir haben Webinare usw.
00:31:10: Wir lassen derzeit ein Studienregister entwickeln was nichts anderes ist als eine Übersichtseite so wie wir das von anderen Anbietern kennen ob es jetzt die Jobsuche ist oder die Urlaubsuche also eine Übsichtseide.
00:31:27: ich bringe anbietende und nachfragende zusammen das heißt die Anbieten sind die Wissenschaftlerinnen oder die Kliniken, die da eben eine Studie entwickeln.
00:31:38: Und die Nachfragenden sind Parkinsonerkrankte, die dann sich treffen können und da wird dann entsprechend geguckt, dass das ein Match da ist, ob die Menschen dann eingeschlossen werden können in der Studie?
00:31:52: Das was ich sagen wollte ist wirklich wenn wir dieses digitalen Angebot, dieses digitale Ökosystem weiter ausbauen müssen wir erst mal gucken, dass wir vorher Geld bekommen.
00:32:04: Oder es kommen von Privatleuten?
00:32:05: Das kommt vom Privat-Leuten, ausschließlich genau.
00:32:08: Ich glaube die Antwort ist schon klar aber ich stelle sie so gerne hier im Podcast.
00:32:11: was kann man tun und euch unterstützen möchte?
00:32:14: Auch ganz einfach geht auf die Website der Park in so eine Stiftung und da gibt's sogar ein Formular!
00:32:20: Ich möchte spenden und nach oben offen gibt es keine Grenzen.
00:32:24: Es ist das Thema Nachlassspende bei euch ein großes.
00:32:29: Wir haben auch tatsächlich im vergangenen Jahr eine Testamentsbroschüre rausgegeben, die im Endeffekt auch versucht Aufklärung zu geben.
00:32:45: Was gibt es alles an Nachlessen?
00:32:47: Also ich kann ja einen Vermechnis machen und mein Testament ganz dann irgendwo hinorientieren.
00:32:55: in diesen unterschiedlichen Aspekten haben wir uns bemüht wirklich das ganze Spektrum irgendwie darzustellen weil wir auch festgestellt haben, dass es da wirklich einen Bedarf gibt für diese Sachen.
00:33:15: Wir hatten eine Spenderin, die hat angerufen und gesagt, ich habe ihre Nachlassproschüre bestellt.
00:33:21: Die kann man bei uns bestellen über die Website.
00:33:23: Sie kommt dann kostenlos an die Prostadresse.
00:33:28: Und sie hat mir erzählt, sie findet die Nachlassprochüre so unglaublich ansprechen!
00:33:34: Und ich bin manchmal spontan.
00:33:36: Ich sagte, ja wir wollten die richtig lebensnasch gestalten und wir haben dann beide sehr gelacht.
00:33:44: und Tatsache war eine Woche später bin ich dann in unser Spendenkonto habe ich reingeguckt und hab dann festgestellt dass die Dame einen relativ hohen Betrag gespendet hat Und mir nachher dann noch einmal erzählt hat, dass sie dieses Gespräch so schön fand und das wirklich auch so sieht.
00:34:01: Auch das Thema Nachlass und Testament kann auch lebensbejaht sein wenn man Bescheid weiß was ich zu tun habe und da entsprechende Informationen hat.
00:34:10: Absolut!
00:34:13: Ich glaube es erklärt sich nicht von allein warum die Forschung nicht alleine von Staat oder Konzern von sich heraus vorangebracht wird Sondern warum es dafür auch noch eine Stiftung braucht, die Gelder sammelt und selber nochmal diese Gelder in Forschung steckt und weiter verteilt.
00:34:32: Also blöd gefragt!
00:34:33: Warum braucht's euch eigentlich?
00:34:35: Wir sind ganz wichtig in der Parkinson-Forschung weil wir tatsächlich das was ich vorhin auch erzählt habe... ...wir versuchen innovative Forschungen nicht dieses übliche wir gehen jetzt nur was man schon immer untersucht hat sondern tatsächlich auch die Frage.
00:34:55: Vor ein paar Jahren eine Studiengruppe ausgezeichnet, die haben sich damit beschäftigt.
00:35:01: Im Prinzip das Thema Logopathy wie man relativ frühzeitig da schon eingreifen kann um entsprechend auch Stimmbildungen und so weiter irgendwie voranzutreiben.
00:35:12: Und welche Mechanismen da eigentlich angesprochen werden?
00:35:15: Es hört sich jetzt alles an... Ja ist ja klar!
00:35:17: Da kommt jeder drauf.
00:35:19: Aber die Frage ist immer Wie mache ich das?
00:35:23: mit welchen Werkzeugen, mit welchen Studienerfordernissen gehe ich da rein?
00:35:31: Und das ist tatsächlich glaube ich was uns auszeichnet.
00:35:35: weil im Endeffekt sind diese Innovationspreise die vorhin beschrieben habe.
00:35:42: Die sind natürlich mit dem Umfang von hunderttausend Euro nicht wirklich großartig aber sie sind ein Start dass die wirklich auch sagen können, okay also wir fangen jetzt mit dem kleinen Teil an.
00:35:52: Können dann schon mal was vorweisen an Ergebnissen und gehen dann vielleicht einen DFG-Forschungsantrag oder irgendwas Weiteres dann irgendwie an?
00:36:02: Und das ist tatsächlich... Wir betrachten es schon als ein Anschub als eine Initialzündung, was wir machen.
00:36:11: Das heißt natürlich nicht nur die von uns geförderte Forschung.
00:36:17: Die einzige ist, die es gibt im Park in so einem Bereich.
00:36:20: Aber wie gesagt diese innovativen Geschichten sind die, die wir vorzugsweise fördern.
00:36:29: Ihr habt einen sehr bekannten Botschafter?
00:36:31: Oh ja!
00:36:31: Wir haben einen sehr Bekannten, einen sehr sympathischen Botschafer.
00:36:34: Frank Elstner – ich glaube man muss gar nicht viel über ihn erklären.
00:36:38: Ich glaube jeder weiß wer Frank Elster heißt und das aber eine Legende.
00:36:42: Wie sehr hilft euch das, dass er als Erkrankter sich auch als Botschafter für die Stiftung so immens einsetzt?
00:36:51: Es hilft uns unglaublich.
00:36:53: Weil es tatsächlich... ...er ist ja sehr authentisch, er geht da aber auch sehr offen mit seiner Erkrankung um und ich habe ganz am Anfang gesagt, dass Parkinson aus der Tabu-Zone herausholen.
00:37:07: Da zeichnet er ganz entscheidend dafür verantwortlich.
00:37:11: Wir alle heute ganz anders über Parkinson reden als wir das vielleicht vor vier, fünf, sechs Jahren gemacht haben.
00:37:19: Und ich bewundere alle Menschen die Parkinson haben und trotzdem mit ganz viel Optimismus ihr Leben meistern – und da gehört Frank Elzer dazu!
00:37:33: Und das ist, glaube ich nicht nur unter dem Aspekt Vorbild sondern auch zu sagen der Parkinson ist ja superdemokratisch wenn ich das so sagen darf.
00:37:40: Das hört sich sehr zynisch an aber er macht keinen Halt vor armen Reichen.
00:37:47: Ich erzählte es vorhin Jungen oder Alten Egal welche Hautfarbe oder wen ich liebe keiner ist gefreit von Parkinson und das ist tatsächlich ein Thema dass Frank Elstner wirklich authentisch rüberbringt in allem, was er macht.
00:38:07: Und er ist ja schon ein bisschen älter und ich freue mich... Das darf ich hier auch sagen!
00:38:12: Ich freu mich immer wenn ich mit ihm telefonieren darf weil diese Freulichkeit und der Optimismus das übrigens viele Parkinsoner-Kranken haben, dass es einfach super!
00:38:23: Ich habe mich sehr gefreut aus dem Buch von ihm mitgebracht namens Dann Zitter
00:38:28: Eicherheit
00:38:29: gemeinsam rausgebracht mit Jens Volkmann neben Trotz Parkinson.
00:38:33: Das ist eine kleine Wittmung von ihm drin.
00:38:34: Es ist eine Wittmuhr vom Frank Elzner in der Hand gehalten, super!
00:38:40: Ich habe dein großen Wunsch vernommen, der heißt, in zehn Jahren soll auf eurer Webseite stehen, Parkinson ist heilbar... Ist das eine Option?
00:38:48: Dass es wirklich in zehn jahren gehen könnte?
00:38:50: Ich bin keine Wissenschaftlerin aber ich darf sagen wir arbeiten jeden Tag daran und auch die Forscherinnen und Forscher sind.
00:39:03: Die sind unendlich engagiert.
00:39:05: Wir waren vor einer Woche beim Parkinson-Kongress der Fachgesellschaft in Leipzig und da gibt es natürlich auch mal Rückschläge, aber die Frage diesen Herrn Parkinson irgendwie zu besiegen und nicht nur über Medikamente ist natürlich nicht normalen Wunsch.
00:39:26: Aber die Tatsache ist dass das immer mehr dem Parkinson auf die Schliche kommen.
00:39:34: Also, die Frage ist es jetzt eine Umweltgeschichte?
00:39:38: Ist das nur Pech oder ist es eine genetische Vorbelastung?
00:39:43: Das wird im Moment in vielen Studien entsprechend untersucht und auch wir machen ja noch ein anderes großes Forschungsprojekt, den Leuchtturm-Projekt verbunden.
00:39:56: Da steckt dann auch ein bisschen mehr Geld drin.
00:39:58: da sind sechs Studiengruppen dran die sich vor allen Dingen mit diesen Grundlagen auseinandersetzen.
00:40:06: Wie kann ich schon sehr frühzeitig dem Ganzen auf die Schliche kommen, damit ich weiß ob der Herr Parkinson da irgendwie auf den Weg ist oder nicht?
00:40:15: Vor... Vergangenes Jahr im Herbst glaube ich war es hatte hier Anne von Fallois zu Gast von der AIDS-Stiftung und Anne hat mir hier eine Geschichte erzählt, dass da... Da kriegt man Gänsehaut von dieser schrecklichen tödlichen Krankheit HIV-AIDS in den Achtzigern und auch Neunzigern, die dann eben über sehr viel Forschung und sehr viele Investitionen ja so weit gekommen sind dass man heutzutage dieses Virus tragen kann ohne das es ausbricht.
00:40:47: Und es gibt ein paar Einzelfälle wo sie komplett wieder verschwunden ist aber wo man zumindest sich sicher sein kann du stirbst mit dem Virus aber du stirbs nicht mehr an dem Virus.
00:40:56: wenn man's bei AIDS und HIV gesehen hat ist das schon mal was für eine schreckliche Krankheit.
00:41:02: Das macht mir auch so Mut, dass das auch woanders gehen kann und gehen wird.
00:41:05: Und deshalb finde ich die Idee, dass ihr mit euren Visionen zum Arzt geht genau richtig.
00:41:11: Genau!
00:41:11: Wir gehen zum Arz.
00:41:14: Wir haben viele engagierte Ärztinnen... Die Frage bei Parkinson ist natürlich im Unterschied zu AIDS.
00:41:22: Es ist eine invasive Erkrankung ja?
00:41:24: Bei Parkinson ist es tatsächlich, du hast es vorhin gesagt, es ist Pech.
00:41:31: Ich weiß aber, dass es auch Forschergruppen gibt.
00:41:33: Die gerade auch befeuert durch diese ganzen Impferkenntnisse während der Pandemie tatsächlich jetzt daran forschen.
00:41:43: kann man tatsächlich über eine Impfung gegeben ins Park in so einem Verhindern?
00:41:51: das ist ja das andere.
00:41:53: also nicht nur kann man heilen Die Frage, ob man Gehirnzellen wieder ersetzen kann ist die Frage, die wahrscheinlich sich eben selber erklärt, dass es so nicht geht.
00:42:03: Aber man kann natürlich Parkinson verlangsamen oder gegebenenfalls über irgendeine Impfung oder was ähnliches vielleicht auch irgendwann Parkinson ganz verhindern.
00:42:15: Bevor wir nochmal einen kurzen Ausflug machen in die Prävention und den Umgang mit der Krankheit würde ich gerne dich kurz bitten fünf Sätze zu vervollständigen.
00:42:23: Oh okay, gerne!
00:42:25: In der Öffentlichkeit beeindruckt mich derzeit.
00:42:31: Das ist eine total schwierige Frage, ich versuche die jetzt positiv zu beantworten
00:42:36: und mich
00:42:37: beeindruckend momentan die stoische Ruhe unseres Außenministers
00:42:42: über Deutschland denke ich.
00:42:44: Über Deutschland denke Ich dass wir ein unglaublich schönes Land haben und wirklich versuchen sollten dieses land weiter so schön Und mit großer Lebensqualität zu erhalten.
00:42:55: Wir sollten mehr wert legen auf.
00:42:59: Wir sollten mehr Wert legen auf Achtung und Respekt, und entsprechend miteinander umgehen.
00:43:04: Achtungen und Respekthals ist doch ein Lied von Roland Kaiser?
00:43:06: Auch!
00:43:07: Da kommt der Insider aus.
00:43:09: Der nachfolgende Generation rate ich.
00:43:16: Die Nachfolgende Generation hatte eine große Bürde alleine durch die Pandemie Und ich hoffe dass die nachfolgenden Generation so wie ich junge Menschen erlebe Ich habe ganz viele Enkelkinder Dass sie weiter ihren Optimismus behalten.
00:43:33: Morgen wird besser als heute, weil ...
00:43:37: Da ich nicht Karl Valentin bin und dieses Thema oder dieses Zitat nochmal umändern möchte.
00:43:45: Morgen ist auch das Thema Gesundheitspolitik im Kabinett und ich hoffe inständig dass die alle entsprechend gut beraten.
00:43:53: Sehr gut!
00:43:54: Vielen Dank dafür.
00:43:56: Kann ich selber aktiv etwas tun?
00:44:00: keinen Parkinson zu bekommen.
00:44:02: Sport, gute Ernährung, es gibt ja auch so viele Klassiker, die auch bei Krebs oft genannt werden?
00:44:07: Gibt's bei Parkinson ähnliches Verhalten?
00:44:10: Also ob man tatsächlich Parkinson verhindert kann... Ich hatte das vorher ausgeführt.
00:44:17: wie Parkinson entstehen kann, kann ich nicht sagen aber was tatsächlich hilft ist tatsächlich das ganze Thema Sport und Bewegung und gleich sich geistige Geistige Auslastung.
00:44:31: Also nicht auf der Krautsch sitzen, sich beriesen lassen von irgendwelchen komischen Fernsehsendungen sondern wirklich rausgehen, sich damit beschäftigen wie die Vögel singen oder sich gegebenenfalls auch mit Musik ein Instrument spielen.
00:44:46: und Sport und Sport- und Bewegung.
00:44:48: Alle zwei Wochen einen gesellschaftspolitischem Podcast mal für eine Stunde zu hören ist natürlich okay aber dann wieder raus zu den Vögeln
00:44:55: Und dann genau ganz genauso.
00:44:59: Wenn ich es erstmal bekommen habe und mit Parkinson leben muss, was kann ich dann tun um den Verlauf zu meldern?
00:45:09: Genau das was ich gerade gesagt habe.
00:45:11: Es bleibt dabei
00:45:11: beim Gleichen.
00:45:14: Ich sprach zuletzt mit einer Dame die ist seit von zwanzig Jahren hat sie Parkinson und sie erzählte mir dass sie immer noch stregt Und sie strikt, also die Strickmuster können nicht kompliziert genug sein weil sie ihren Kopf anstrengen muss.
00:45:30: Weil sie ihre kognitiven Fähigkeiten da irgendwie auch einsetzen muss.
00:45:35: und sie hat ich weiß es nicht mehr genau aber Sie hat eine Strecke die sie jeden Tag zwischenzeitlich zwar mit dem Rollator aber entsprechend mobil und motiviert hinter sich bringt.
00:45:47: Jetzt müssen wir einmal darüber reden.
00:45:48: du hast mir heute diese beiden Boxhandschuhe mitgebracht.
00:45:51: Es steht drauf, Fight Parkinson von der Parkinson-Stiftung.
00:45:54: Franziska du wirkst jetzt ja nicht so sonderlich aggressiv.
00:45:58: Das kann ich aber auch werden!
00:46:01: Ich gehe jetzt davon aus dass du dich nicht einfach nur gerne grundlos prügeln möchtest sondern warum hast du mir diese beiden Boxen schon mitgebracht?
00:46:10: Tatsächlich, weil dieses Thema Sport und Bewegung und Parkinson in diesem Boxhandshow.
00:46:17: wir kämpfen gegen Parkinson.
00:46:20: Wir kämpfen dafür dass Parkinson irgendwann heilbar sein wird.
00:46:25: tatsächlich in diesem Sinnbild-Boxhandshoe finde ich sich sehr schön zeigt.
00:46:31: und was aber tatsächlich?
00:46:33: also wirst du vielleicht überrascht sein?
00:46:35: Vielleicht die Zuhörerinnen und Zuhöre auch Parkinson-Boxen, also Boxen für Parkinson Erkrankte ist tatsächlich ein Mittel nicht nur die Vögel bewundern und draußen spazieren gehen sondern aktiv Parkinson Boxen zu betreiben.
00:46:53: Das ist jetzt natürlich nicht immer noch irgendwie wie wir das von Box kämpfen können aber Es scheint so zu sein, dass auch hier die kognitiven Fähigkeiten und gleichzeitig diese Bewegung – ich muss mich ja ständig in Bewegungen halten beim Boxen – tatsächlich wirklich einen positiven Effekt haben.
00:47:12: Frank Elstner, eine Sprache gerade über ihn macht das glaube ich zweimal die Woche bei Ginseng-Boxen was aber auch ganz spannend ist.
00:47:21: Jetzt habe ich leider keinen Tischtennis Schläger mitgebracht.
00:47:25: Tischtennis spielen bei Parkinson, auch sowas wo man denkt wie jetzt viele haben Dremur und es klappt.
00:47:31: Und ich kann nur sagen Es klappt!
00:47:34: Es gibt sogar Tischtennis-Weltmeisterschaften in Pinkpong Parkinson.
00:47:39: Und es scheint wirklich so zu sein dass diese Sportarten tanzen ist übrigens auch was ganz Tolles.
00:47:46: Also im Endeffekt egal welches Sportart du machst Wo du deinen Kopf einsetzen musst, wo deine Hände und deine Füße einsetzen muss die sind gut bei Parkinson.
00:47:56: Du hast mich heute sehr beglückt.
00:47:58: Du fängst jetzt an zu boxen?
00:47:59: Ich hab früher
00:47:59: sehr viel getanzt, ich habe als Jugendlicher ein bisschen geboxt.
00:48:02: Was hab' ich länger nicht gemacht, muss ich zugeben... Ähm... Und die Spie-Tennis!
00:48:07: Das siehst du mal alles wunderbar!
00:48:09: Sofern gute Voraussetzungen.
00:48:10: Absolut!
00:48:13: Danke für die Handschuhe, das freut mich sehr.
00:48:15: Gerade so als Geschäftsführer eine Agatur weiß man nie wann man sie mal braucht.
00:48:21: Du solange du sie nicht einsetzt sondern nur Bewunderst und zeigt, ist alles schön.
00:48:27: Sie bekommen einen besonderen Platz bei mir.
00:48:33: Lass uns noch mal kurz zurück zum Gesundheitssystem.
00:48:38: Wie kriegen wir Parkinson wieder anders in der Öffentlichkeit verankert?
00:48:47: Ich sage bevor ich die Frage zu Ende stelle nochmal meinen Eindruck viele Krankheiten werden gerade von der Gesellschaft aber auch in der politischen Debatte ignoriert.
00:48:56: Wir führen Systemdebatten, wir führen Debatten über Beitragshöden und wer wird zahlt wie viel?
00:49:02: Und dann gibt es irgendwie ein Gesamtsystem, das angeblich marode sind reformiert werden muss.
00:49:07: Wir nehmen uns aber nicht unsere einzelnen Missionen öffentlich vor zu sagen, wie gehen wir mit verschiedenen Krebserkrankungen um?
00:49:16: Wie kann man den Betroffenen dabei helfen?
00:49:19: Wie gehen wir Parkensonderkrankungen?
00:49:22: Männern und Frauen auf möglicherweise unterschiedlich.
00:49:25: Diese Debatten wahrscheinlich werden in Fachkreisen geführt, ich bekomme sie als normaler Zeitungsleser so nicht mit.
00:49:31: Und wundere mich dass die großen Probleme der Gesellschaft, die Namen haben wie Alzheimer, wie Parkinsonen, wie Krebs
00:49:38: usw.,
00:49:38: Herzkreislauf, die werden gar nicht so aktiv besprochen sondern immer nur so als Systemdebatte umwandelt.
00:49:45: Du musst jetzt leider für alle gleichzeitig sprechen weil es betrifft nicht nur Parkinsonen aber wir kriegen ein anderes Bewusstsein rein?
00:49:54: Ich glaube tatsächlich, dieses Systemdebatte dreht sich natürlich jetzt gar nicht nur um die Versorgung.
00:50:02: Wie entdecke ich?
00:50:05: Wie mache ich Diagnose für diese neurologischen Erkrankungen?
00:50:09: und vor allen Dingen wie mache ich die Versorgen dahingehend?
00:50:11: Welche Medikamente setze ich ein oder welche anderen Mittel setze?
00:50:20: und dieses Thema Leben mit einer neurologischen Erkrankung.
00:50:26: Das ist für mich unfassbar, dass die Menschen sind ja aktiv!
00:50:31: Die geben weder ihren Intellekt mit der Diagnose ab – noch ist es so, dass sie sofort ihren Job kündigen wenn sie diese Diagnosis bekommen.
00:50:40: Sie arbeiten so weiter wie du und ich?
00:50:45: und sind Mitglied der Gesellschaft übrigens auch sozialversicherungspflichtig beschäftigt, also wenn wir jetzt da schon zumindest das Streifen was gerade alles so überlegt wird.
00:50:54: Und da finde ich dass es... Ich hatte das vorhin gesagt Achtung und Respekt gehört in dieses Thema Gesundheitssystem wieder mit rein.
00:51:06: Man ist nicht nur die Krebserkrankte, die dann fünf Jahre Schwerbehinderung bekommt und hoffentlich wieder gesund ist oder wie auch immer sondern man ist ja ein Teil der Gesellschaft und möchte ja auch glaube ich schon weiterhin auch nicht abgestempelt werden als die Erkrankte oder die Dopaminverzehrende bei Parkinson-Erkrankungen.
00:51:31: und deshalb muss ich sagen die Frage Die Frage ist wirklich, wie schaffen wir das aus diesen die Menschen nur noch mit Nummern oder ICD-Codes zu versehen?
00:51:46: ICD ist tatsächlich dieser Schlüssel wo man Krankheiten ein dann entsprechend einordnet.
00:51:51: Sondern wirklich zu sagen Wir brauchen im Endeffekt ein soziales Miteinander auch zu fragen Wo kann ich euch helfen?
00:52:02: und Malon es ist es ist im Prinzip Das sage ich ganz bewusst.
00:52:05: Es ist eine Schande, dass Menschen mit neurologischen Erkrankungen oder neurodegenerativen Erkankungen darum kämpfen müssen wie ihre Schwerbehinderung genehmigt wird oder nicht.
00:52:20: und da denke ich dann immer das sind Sachen.
00:52:23: unsere ehemalige Gesundheitsministerin Ola Schmidt hat es zuletzt gesagt.
00:52:26: die hat dann gesagt Ich bitte dich bringe Parkinson wieder in die Gesellschaft.
00:52:31: Ich würde dieses Widerstreichen und wirklich sagen, ich bringe ein paar Kinder in die Gesellschaft nicht nur ich alleine.
00:52:36: Weil wir da mit einem anderen Werb daran gehen müssen auch unter dem Aspekt – das meine ich tatsächlich so – dieses Thema Respekt ist an der Stelle gerade gegenüber den Erkrankten.
00:52:53: Die sind nicht alle nur Frank Elster Und wie gesagt, wir sind eben unheimlich dankbar.
00:53:00: Aber die anderen alle diese hundert-vierhunderttausend Parkinson erkrankte haben das alle verdient dass sie nicht nur eine Diagnose sind.
00:53:12: Wie stehst du zu der These?
00:53:14: Dass wir in Deutschland im Gesundheitssystem vor langer Zeit schief abgebogen sind und fast alle Ressourcen reinstecken ins behandeln von dem was da ist getan werden muss, ohne Zweifel.
00:53:26: Aber dass wir zu wenig Fokus und zu wenig Ressource darauf legen vorab durch ein besseres Verhalten mehr Bewegung weniger Zucker, weniger Alkohol, weniger Tabak das wird diesen ganzen Bereich von wie können wir uns eigentlich gesünder selber ernähren?
00:53:43: Wie können wir unser Gesünder bewegen, dass wir am Ende weniger Krankheiten bekommen?
00:53:48: was hält so von dieser These da eine Miss Balance bei uns darin liegt?
00:53:53: Naja, die Missbalance ist natürlich bei uns in der Gesellschaft historisch begründet.
00:53:59: Also zu Zeiten keine Ahnung nach dem Zweiten Weltkrieg wo es dann die Frage war Essen und Trinken und irgendwann was Großartig viel da und über viele viele viele Jahre hat niemand darauf geachtet was jetzt vielleicht gut ist oder nicht gut für die Ernährung und das eigene Körper befinden.
00:54:19: Und das ist mit Sicherheit ein Punkt.
00:54:22: und der andere Punkt ist natürlich, was ich vorhin sagte.
00:54:25: Die Frage sind die erkrankten Menschen und es gilt für alle.
00:54:28: Sind sie noch eine Diagnose?
00:54:30: Wir verhandeln in der Gesamtgesellschaft eigentlich nur über diese Diagnosen.
00:54:39: Karenztage jetzt irgendwie da akzeptabel sind, ob die Menschen nicht zu faul sein sollen und schneller wieder gesund sein sollen usw.
00:54:48: Das hat ja dann wirklich nichts mehr damit zu tun dass man auch
00:54:54: achtungsvoll
00:54:55: und achtsam mit Erkrankten umgeht sondern das sind nur noch Nummern und Diagnosen Und da ist dann auch das zu kurz gekommen.
00:55:05: Die Frage der Zuckersteuer ist ja eine Frage, die uns alle betrifft.
00:55:13: Also dieses Thema... Ich glaube ganz viele Menschen würden sagen, ich bin dafür, dass wir eine Zuckersteuer einführen.
00:55:22: Aber die Cola, die ich eigentlich immer bei Edeka kaufe, sollte schon auf dem Preis bleiben, die bisher auch bezahlt habe und deshalb glaube gesunde Ernährung, gesunder Lebensstil noch lange nicht bei uns angekommen ist.
00:55:39: Ich bin ja überzeugt dass man nicht nur im Kindergarten einmal oder zweimal die Zahnärztin an dann bitten sollte mal zu kommen sondern das gesunde Ernährung und Gesundheit im Allgemeinen vielleicht tatsächlich schon fast ein Bildungsfach in der Schule sein müsste weil wir zugegebenermaßen alle nicht genau wissen wie wir damit umgehen sollen.
00:56:05: Ich glaube, es ist eine größte Herausforderung Menschen früh beizubringen.
00:56:08: Wie kommst du gesund und zufriedend durchs Leben?
00:56:13: Drei Fragen habe ich noch.
00:56:15: Schisslos!
00:56:16: Was war der beste Rat, den Du jemals bekommen hast?
00:56:20: Das ist jetzt sehr lustig.
00:56:21: Der beste Rat war von meiner Großmutter die ich unendlich liebte Die hundertvier Jahre alt geworden ist Und die immer sagte...ich komme aus Baden-Württemberg und die sagt immer Kind Geh mit den Menschen mit Achtung und Respekt, um so wie du auch umgegangen werden möchtest.
00:56:39: Und das finde ich bezaubernd!
00:56:40: Das
00:56:42: ist sehr gut.
00:56:43: Was macht dir Mut?
00:56:49: Meine Enkelkinder.
00:56:51: Die großen Enkelkindern sind heute schon unglaublich interessiert an Politik und allem was Gesellschaft anbelangt.
00:56:57: Sind übrigens große Park in so einem Stiftungsfans.
00:57:00: Sehr lustig... Die machen mir Mut, weil ich glaube dass es nicht nur diese sieben gibt sondern ganz viele andere junge Menschen die ja auch so sind.
00:57:08: Sieben
00:57:09: Stück?
00:57:09: Sieben Enkelkinder!
00:57:10: Fleißig Ja, Ich freu mich daran!
00:57:15: Sehr gut Franziska ich habe dir eben verschwiegen als wir reingekommen sind das erste Zeitkapsel.
00:57:21: Ach du lieber Himmel?
00:57:22: Ja Wir fliegen jetzt los.
00:57:24: Okay
00:57:25: So von hier aus zweieinhalb drei Kilometer weiter Wir landen auf dem Pariser Platz am Brandenburger Tor im Jahr Zwei-Tausendfünfzig.
00:57:35: Oh, okay!
00:57:36: Machen
00:57:36: die Tür auf, steigen aus und was für ein Land sehen wir?
00:57:42: Dieses Land das ich mir wünsche ist ein geeintes Europa in dem wir wirklich alle tatsächlich nicht nur grenzenlos sondern wirklich vereinigt leben und dass es die Frage mit entsprechend guter Lebenseinstellung einen guten Lebensgefühl.
00:58:02: Franziska Engerhausen, ich danke dir vielmals für dieses sehr interessante und sehr freundliche, nette Gespräch mit dir.
00:58:09: Lieber Thomas, ich Danke dir!
00:58:10: Es hat total viel Spaß gemacht.
00:58:13: Das war damit die guten Gewinne der Interview Podcast von ASK.
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00:58:23: Hast du Feedback Fragen oder Themenwünsche?
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